心臓病のもやもや

心臓病の’もやもや’ ~日常生活編~

生活している中で直面する‘もやもや’や、先天性・後天性それぞれの当事者がかかえる ‘もやもや’、遊びや運動についての‘もやもや’など、日常に関わる「もやもや」です。

【NEW】
交流会参加者

先天性なので病気になってからの時間経過は長いが、ベテランだといわれるともやもやする。

【NEW】
チチマーク

以前は出来ていたことが出来なくなってきていることにモヤっとする。

【NEW】
交流会参加者

定期検診ぐらいで、ずっと元気であまり意識せず過ごしてきたが、具合が悪くなってから「自分はどこまでできるんだっけ?どこまで(電車に乗ったり)いけるんだっけ?」とわからなくなってきた。自身の体調のギャップにもやもや。

【NEW】
交流会参加者

補助人工心臓つけた1年目はみんながすごい「大丈夫」という感じだったが、2年目からは、「意外と君できるじゃん」みたいな感じで、色々要求が増えてきた。

【NEW】
ドエ

(病気について)経験しないと理解しづらいのかなということも理解はできる。理解しようと思ってくれてるのかなと常に考える。どうすれば分かろうとしてくれるのか、どう言語化するのかが悩ましい。

【NEW】
交流会参加者

長時間の飛行機に乗ること。

【NEW】
交流会参加者

今飲んでいる薬(おそらく小さい頃から飲んでいる)は果たして効果があるのだろうか。飲まなくていい選択を自分でできるのか。

【NEW】
ドエ

内部疾患だと分かりづらいため元気そうと言われる。無理してでも笑っている。なったものは受け入れるしかないから不屈の精神で乗り越えてきている。病んでも仕方ないと一部開き直っている。

【NEW】
交流会参加者

若い時は無理をしていた。年齢とともに体が追いつかなくなるが、周りから見るとしんどさがわかりにくい。

【NEW】
交流会参加者

家庭の中で家事を普通にこなしていると、やっぱり元気じゃんと思われることがある。


交流会参加者

若い頃は就職でも差があったりし「私はなにもの」ともやもやした。成人になると、後天性の心臓病をもつ人とは(先天性は)ちょっと違うなともやもやする。

交流会参加者

この交流会自体がもやもやしてします。「心臓病」という縛りで社会から区切られているような感じがします。

交流会参加者

遊びに行ったあとに体調が悪くなると自己管理ができないのではないかと言われてしまうようで、休日でも遊びに行ったというのがもやもやする。

交流会参加者

運動の制限って難しい。無理しないでくださいね、の「無理しない範囲」もわからない。

交流会参加者

もし長生き出来たら老後はどうしようか心配。心臓病だけでなく合併症もあるので、特養に入れるのか。障害者向けの施設とかつくってくれたらいいな。

交流会参加者

所属している患者会で、不幸な話をきくと、亡くなった時の様子が自分と同じような状況だと自分の先の事が不安になる。葬式や身辺整理の不安、どういうかたちで亡くなっていくんだろうというもやもや。

交流会参加者

後天性だと、今まで元気だったので自分自身のコントロールがまだまだ。年齢もあるが、体力が衰えている中でも運動がやりたい。心臓病なのがわかっていても無理をしてしまう自分がいて常に葛藤している。

交流会参加者

0歳で手術をした。その後は毎年検査で病院にいき、特に異常もなく過ごしてきたが、実は先天性疾患があったことをつい最近、診断が確定した。こんなに長い間通院しているのに気づかないものなのだろうか。

交流会参加者

元々サウナが大好きだった。心臓の手術をしてからはしばらく行っていなかったが、息子と温泉に行ったときにサウナに入ってしまい、その話を医療関係者に話したら「ダメだよ」と言われた。

交流会参加者

自分の状態についての冗談を言っても引かれてしまい、冗談として通じないことがある。

交流会参加者

ヘルプマークをつけていても役に立っているかわからない。

交流会参加者

仮病、なまけものに見えがち。

交流会参加者

お化け屋敷などの怖い系で「心臓病の方はお控えください」とあるが、その基準がよくわからない。

交流会参加者

体力をつけてもすぐに落ちてしまう。

交流会参加者

今後自分の心臓がどうなっていくのか、ずっと心配。手術して少しは良くなっても、この状態がいつまで続くのか不安。

交流会参加者

薬で血が止まりにくいこともあり「怪我をしてはいけない」と言われるが、全く怪我をしないということはできないので、どのように回避していけばいいのか。

交流会参加者

見た目ではわからないので元気だと言われる。病気は受け入れるしかないことで、最初はそんな状況では無かったが今は笑えるようになったので不思議がられる。病気で健康ではないが元気はある。普通に生きていくためには普通に生活していくしかない。

交流会参加者

ヘルプマークが出来てから内部障害を見える化できるようになったが、健康そうに見えることは良い面でもある分、距離が近くなればなるほど「なんで出来ないの」という見られ方をしてしまうことがある。

交流会参加者

自分で「ここまでできる」と思っても、実際にやってみたら思ったよりできない。

交流会参加者

子どもの頃は自分の限界値がどこまでかを自分で試しながら生きてきた(体育の授業や遊びなどをクラスメイトと一緒にやっていた)が、社会人になってからは自分の限界値が下がっているような気がしている(週5日7~8時間勤務という当たり前が難しい)。