心臓病のもやもや

心臓病の’もやもや’ ~当事者と関わる立場の目線から~

家族や友人、企業の人や同じ職場で働く同僚、医療者など、当事者と関わる立場の人から寄せられた 「もやもや」です。

交流会参加者
(親の立場)

心臓病をもつ子どもが成長して親自身も働き始めたが、自分が放課後児童会という心臓病の子どもを預かる仕事をしているので、自分の子どもが体調が悪くなったときに帰れない。子どもの頃は祖父母に預けるという選択肢もあったが子どもが大人になるとそれをも嫌がることがある。

交流会参加者
(家族)

家族が心臓の手術が終わり薬を飲むようになった。体や生活も変わり、いつ悪化するかも分からない中で、どういう声掛けをしたら前向きに(楽に)なれるのか。

交流会参加者
(親の立場)

心臓に疾患がある子どもの親として、「自分が頑張りすぎていたのか」「子どもに無理をさせすぎていたのか」と、その時の決断が良かったのかもやもやする。後から振り返ってみないとわからない。

交流会参加者

家族が移植をしていて、食べてはいけない食べ物がある。一緒に同居している家族も怖くて食べられなくなった。

交流会参加者
(親の立場)

どのくらい心配していいのか。本人が頑張ろうとしているのに抑えるのもよくないかなと思ったりする難しさがある。

交流会参加者
(親の立場)

保育園で遠出のお散歩があった際に、先生から散歩に行くか行かないか、方法などはお母さんが決めてくださいと言われた。加配の先生もいるのになぜ「病気だからこれはできないね」となってしまうのか。

交流会参加者
(親の立場)

現在通信制の高校に通っているが卒業後の進路が気になる。トレーニングをする施設に通ってから就職する方法などいろいろ聞くがすんなり就職できるのか心配。