心臓病の“もやもや” ～医療/治療編～

私の勘と医師の勘は違っていて、私の勘も大事にしてほしいなと思ったりします。自分の感覚をもとに先生に依頼しても、その感覚を理解してもらいづらい。もう少し患者の勘を大事にしてほしいなとは思います。

入院していると、周りの患者から「君はまだ若いから大丈夫だよ」と言われると「若いからダメなんだよ」と言いたくなる。若いから大丈夫の意味が分からない。

徐脈過ぎるのでドクターや看護師さんには慌てられることも多く、普通なんだけどなと思う。

主治医の定期検診の時に「二階まで全速力で駆け上がれますか？」と聞かれるのですが、「健康な人でもきついのでは？」といつも思ってしまいます。

不整脈が頻発して外来に行くと、「ホルター心電図」を付けて24時間の記録をとろうと指示されるが、ホルター心電図を付けると不整脈が出ない。もやもや。（先天性心疾患患者仲間ではけっこう「あるある」のようです）

自分が思っている症状と医師が思っている症状は似ているようで異なっていると感じる。

外科の先生と内科の先生の言っていることが異なることがあるので最終的に自分で選ぶしかない。

背中が痛いと医師に伝えたときに「筋肉痛では？」と言われた。手術をしてもらった先生に背中の痛みを訴えたときにCTをとってもらえたがその後即入院になった。どのタイミングでどうやって医師に訴えるのが最適か迷ってしまう。

小児期から成人の移行期がむずかしい。

先天性だと大人になっても小児科に通っている。

病院で医療者が検査や採血などの必要なことをやっているのに「ごめんね」と言われる。

検診の心臓のエコーの際にグリグリと押し当てられるが、技師さんによって痛い人とそうでもない人がいる。痛いことをあまり言えないタイプなので冷や汗をかいてしまう。

歳をとり、いくつか病気もっていると、それぞれの臓器の専門医にかかるが、心臓のことを知っている先生ばかりではないので言っていることがちぐはぐになることがある。

事例の少ない手術の術後の様子などは先生自身もあまりよくわかっていない感じもあり、自分次第で何とかなる気もするが、先がみえないのはもやもやする。

心臓移植直後に食べてもいい食べ物について、学会で決まっているのは前提としても、先生や病院によって異なる時があるので、それもどうかなとも思う。

症例が少ないと先生もわからないことが多く、限界はここまで、と言ってもらえるようなスケールがあると嬉しい。

外来に行くと、小児科か成人先天性か一般の人と同じ科に行くのか迷う時がある。

医療者は、内科的と外科的考え方で専門によって助言が両極端。どうしていいかわからないので、結論的には自分で判断するために勉強を始めようかと思っているところ。

かかりつけとして深く長く付き合う医師を家の近くで探そうと思っている。相談しやすい医師がよいが、医師の情報を手に入れるのが難しい。

医師が変わると、1から関係性を作って自分のことをわかってもらう作業が必要になる。

小児科の病気だが現在は循環器内科に移行して以前とは違う医師に診てもらっている。データの共有等もなく小児科的なことがわからないので、関係性は作れているが病院を変えることでの不安は大きい。

薬でコントロールは出来ているが症状は時々ある。診察で医師にその時の状況を話しても伝わりづらい。検査をしても、その一瞬の中では普段の状態が出るわけではない。

術後の経過は大丈夫と言われても痛みがずっとあるもやもや。自分だけなのか？他の人はどうなのか知りたい。

今後あるかもしれない手術が怖い。全身麻酔をしたことがなく、心臓を止める手術の可能性もありメンタルを維持するのが難しい。みんなどうしているのか。

術後のエコーテストでは順調と言われているが、今の動きや活動のできる範囲が年齢による衰えなのか、心臓病によるものなのかわからない。先生に話してみたこともあるが明確な答えがもらえなかった。他の人との差異はどうなんだろう。順調だと分かるような基準があるといい。