心臓病のもやもや

心臓病の’もやもや’ ~医療/治療編~

診察や検査を受ける中で感じる‘もやもや’や、医療者とのコミュニケーションの中で感じる‘もやもや’など、医療と治療に関わる「もやもや」です。

【NEW】
交流会参加者

病院で医療者が検査や採血などの必要なことをやっているのに「ごめんね」と言われる。

【NEW】
交流会参加者

検診の心臓のエコーの際にグリグリと押し当てられるが、技師さんによって痛い人とそうでもない人がいる。痛いことをあまり言えないタイプなので冷や汗をかいてしまう。

【NEW】
交流会参加者

歳をとり、いくつか病気もっていると、それぞれの臓器の専門医にかかるが、心臓のことを知っている先生ばかりではないので言っていることがちぐはぐになることがある。

【NEW】
交流会参加者

事例の少ない手術の術後の様子などは先生自身もあまりよくわかっていない感じもあり、自分次第で何とかなる気もするが、先がみえないのはもやもやする。

【NEW】
交流会参加者

心臓移植直後に食べてもいい食べ物について、学会で決まっているのは前提としても、先生や病院によって異なる時があるので、それもどうかなとも思う。

【NEW】
交流会参加者

症例が少ないと先生もわからないことが多く、限界はここまで、と言ってもらえるようなスケールがあると嬉しい。

【NEW】
交流会参加者

外来に行くと、小児科か成人先天性か一般の人と同じ科に行くのか迷う時がある。

交流会参加者

医療者は、内科的と外科的考え方で専門によって助言が両極端。どうしていいかわからないので、結論的には自分で判断するために勉強を始めようかと思っているところ。

交流会参加者

かかりつけとして深く長く付き合う医師を家の近くで探そうと思っている。相談しやすい医師がよいが、医師の情報を手に入れるのが難しい。

交流会参加者

医師が変わると、1から関係性を作って自分のことをわかってもらう作業が必要になる。

交流会参加者

小児科の病気だが現在は循環器内科に移行して以前とは違う医師に診てもらっている。データの共有等もなく小児科的なことがわからないので、関係性は作れているが病院を変えることでの不安は大きい。

交流会参加者

薬でコントロールは出来ているが症状は時々ある。診察で医師にその時の状況を話しても伝わりづらい。検査をしても、その一瞬の中では普段の状態が出るわけではない。

交流会参加者

術後の経過は大丈夫と言われても痛みがずっとあるもやもや。自分だけなのか?他の人はどうなのか知りたい。

交流会参加者

今後あるかもしれない手術が怖い。全身麻酔をしたことがなく、心臓を止める手術の可能性もありメンタルを維持するのが難しい。みんなどうしているのか。

交流会参加者

術後のエコーテストでは順調と言われているが、今の動きや活動のできる範囲が年齢による衰えなのか、心臓病によるものなのかわからない。先生に話してみたこともあるが明確な答えがもらえなかった。他の人との差異はどうなんだろう。順調だと分かるような基準があるといい。